NephroCare používá na těchto webových stránkách soubory cookies, které zlepšují uživatelské prostředí a poskytují co nejlepší služby. Pokračováním v procházení webových stránek souhlasíte s používáním souborů cookies. Více informací o ochraně osobních údajů.

Mám chuť všechno dohnat

Paní Petru Kořánovou z Mostu provázelo onemocnění ledvin od jejího mládí, dialyzační léčbu však nemusela zahájit. Loni v červenci podstoupila úspěšnou transplantaci ledviny. Svůj životní příběh vypráví upřímně s ohromnou sílou a optimismem a je nadějí a inspirací pro všechny, nejen pro ty, kteří na ledvinu čekají.

Na co nejvíce vzpomínáte z období před transplantací?
Před transplantací jsem se cítila hodně unavená. Nevyhledávala jsem společnost lidí, vyhýbala se posezení s kamarády i oslavám narozenin. Ráno jsem šla do práce, pak domů, na dvě hodinky jsem si musela jít lehnout, spát jsem chodila v osm, v půl deváté. Byl to život víceméně o únavě.

Jak dlouho Vás onemocnění ledvin trápilo?
Onemocnění ledvin máme v rodinné anamnéze, transplantovanou ledvinu má i můj bratr. U mě byla diagnóza prokázána v mých 16 letech, kdy jsem šla k obvodní lékařce s tím, že mě bolí záda a mám teploty. Biopsií bylo onemocnění v ledvinách potvrzeno a tak jsem byla sledována a docházela do nefrologické ambulance na kontroly. Ledviny však měly až do porodu mé dcerky prakticky normální funkci. Poté jsem nastoupila do nového zaměstnání a asi po dvou letech jsem na sobě začala cítit každodenní únavu, měla jsem zvýšené teploty. Dostala jsem se do nefrologické ambulance Fresenius Medical Care v Mostě, kde mě měl „pod palcem“ pan primář Machek. Ten mi také sdělil ten „ortel“ - že mě čeká dialýza nebo transplantace.

Jak jste přijala zprávu o svém zdravotním stavu, měla jste všechny informace o možnostech léčby?
Když mi to pan doktor oznámil, doslova jsem se sesypala. Nevěděla jsem, co mě čeká, viděla jsem to jako tragédii, dcerka byla ještě malá… V té době jsem řešila řadu stresových situací a ještě se objevilo tohle. Pan doktor mi vyprávěl o všech možnostech léčby, ale jako by tu dialýzu ani nechtěl připustit. Od začátku k tomu přistupoval tak, že my to zvládneme. Takže jsme hned vedli myšlenku transplantace. Pokud bych však musela, vybrala bych si jako metodu léčby peritoneální dialýzu.

Co všechno je vlastně třeba absolvovat před zařazením na čekací listinu?
Před zařazením se provádí řada předtransplantačních vyšetření, u mě jich bylo asi třináct, např. ORL, gynekologie, zubař, rentgen plic, srdce, vyšetření žaludku. Během dvou měsíců jsem si všechno vyřídila a výsledky odevzdala panu doktorovi, který je odeslal do IKEMu. Potom člověk čeká… mně to trvalo 3 roky.

Platila pro Vás v té době nějaká zvláštní opatření?
Spousta lidí se mě tehdy na to ptalo - ty asi nesmíš solit, kouřit… ale pan doktor to se mnou moc neřešil, hlavně mi radil, abych hodně pila. Udržoval optimistický pohled na věc. Člověk od něj odcházel s pocitem, že to vlastně není tak tragické, že transplantace není dnes nic nedosažitelného a je možné se jí dočkat i bez dialýzy.

Zmínila jste, že transplantovanou ledvinu má i váš bratr…
Onemocnění ledvin je v naší rodině dominantně dědičné. Měla ho naše maminka, která zemřela v 28 letech, její tatínek, který také zemřel mladý, i jeho bratr. Bohužel dialyzační léčba tehdy nebyla v takovém stadiu jako dnes, pacienti neměli takové možnosti léčby. U bratra vypuklo onemocnění v jeho dvou či třech letech, u něho to však mělo jiný průběh, protože měl výsledky dlouho lepší než já. Ale potom mu ledviny z ničeho nic „vypnuly“. Začal se léčit peritoneální dialýzou. Stejně jako já už si předtím vyřídil všechna vyšetření pro zařazení na listinu, a když byl na peritoneální dialýze asi dva měsíce. Jednoho dne mu přišel dopis, že byl zařazen na čekací listinu. Druhý den ráno, 28. září na jeho svátek, mu volali radostnou zprávu, že pro něho mají dárce. Smála jsem se mu, že ani nestihl čekat… Po transplantaci je dva a půl roku a vše je zatím v pořádku.

Jak jste čekání na transplantaci prožívala? Jak a kdy jste se dozvěděla, že se pro Vás našla vhodná ledvina?
Je pravda, že když už jsem byla zařazena na listině, sbalila jsem si tašku a pořád sledovala telefon, jestli nemám zmeškaný hovor. Ale to bylo prvního půl roku. Loni 11. července jsem přišla po sedmi letech o práci. Říkala jsem si – tak co teď, nemám práci, na čele mám nálepku, že jsem nemocný člověk, čekám na transplantaci, nevěděla jsem, co bude dál. Vím, že o den později večer jsem vůbec neusnula, hlavou mi letěly myšlenky, jak to bude s prací. Měsíc předtím mi umřel tatínek a tak ty myšlenky šly i tak trochu na něho – já na tyto duchovní věci věřím, říkala jsem si – tatínku zkus to nějak zařídit, teď kdyby to přišlo, tak by to bylo nejideálnější, tolik by mi to pomohlo… Asi v půl dvanácté v noci mi zazvonil telefon a volal pan doktor Lukáš z Fresenius Medical Care, že pro mě mají dárce. Odjela jsem hned na středisko, kde mi udělali testy, vystavili dokumentaci a ambulance mě odvezla do IKEMu. V pátek 13. července ráno, na svátek mé dcery, mi ledvinu transplantovali.

Měla jste z operace obavy?
(smích) Třásla jsem se už v sanitce, byla mi strašná zima a emoce se mnou hýbaly. Na sále byli všichni strašně milí a hodní, takže jsem se za chvilku uklidnila. Vzpomínám si, že když jsem se probouzela z narkózy, zaslechla jsem pana doktora, jak říká, že je to perfektní a šlo to jednoduše.

Byla jste informována například i o tom, že se transplantace nemusí podařit?
Už v Mostě mě upozorňovali, že budou dělat ještě křížové testy a může se ukázat, že dárce není pro mě úplně vhodný. Také v nemocnici mě na rizika upozornili. Hodně mi pomohly informace, které jsem si přečetla na internetu. Věděla jsem, že někdy trvá, než ledvina „naskočí“, nebo že někdo má i tři transplantace.

Cítila jste se bezprostředně po operaci dobře?
Nevím o žádných komplikacích, ani když jsem se probudila z narkózy a byla dva dny na ARO. Vnímala jsem jen bolest břicha, i když jsem dostala léky na utlumení. Co mi možná vadilo nejvíc, byla cévka. (smích)

Novou ledvinu už máte zhruba osm měsíců – jak hodnotíte svůj zdravotní stav dnes?
Určitě mi přibyla o 100% energie, únavu ani necítím. Začala jsem lyžovat, bruslím na in-linech i ledních bruslích, neuvěřitelně mě baví hrát badminton. Před transplantací jsem například trpěla velkou zimomřivostí, pořád mi byla zima. Dnes je mi teplo, mám chuť k jídlu, chuť chodit do společnosti, bavit se, sportovat a dohnat všechno to, co tři až pět let vůbec nebylo. Tehdy jako by člověk byl, ale z ničeho se moc neradoval.

Vnímáte sama na sobě či Vaše okolí, že se něco změnilo, že je na Vás něco nového?
(smích) Známí i kamarádi, kteří mě viděli po transplantaci, mě nepoznávali. Říkali mi – ty jsi úplně jiná, tobě to moc sluší! Je pravda, že jsem před transplantací díky únavě a nechutenství zhubla až 18 kg, měla jsem propadlé tváře, kruhy pod očima, byla jsem bledá až zelená. Tak teď má člověk zase ty tvářičky a jiskru v oku. (smích) Ale změnilo mě to opravdu, jako by mě někdo nabil energií do života. Vydržím daleko víc a mám chuť vyzkoušet věci, které mě předtím ani nenapadly.

Na co byste se ráda ve své nové životní etapě zaměřila?
Mám teď rok plný invalidní důchod a chci se zlepšit v němčině, abych to měla snažší při hledání zaměstnání. Ráda bych zůstala zase u kancelářské práce, práce s lidmi, která mě vždycky bavila. A jedno velké plus - konečně můžu vyrazit k moři! V létě pojedeme do Chorvatska a moc se na to těším. Ty tři roky, kdy jsem čekala na ledvinu, jsme se do zahraničí raději nevypravovali.

Kdo byl po celou tu dobu Vaší oporou?
Velkou dávku optimismu mi dodával a byl mi nesmírnou oporou můj současný přítel, který mě poznal již jako čekatele na ledvinu. Jako velký sportovec a nadšenec pro nové věci mě už před transplantací přivedl ke sportu, a tím také odváděl moje myšlenky na zhoršující se zdravotní stav jiným směrem. I když to bylo náročné, scházela mi síla a energie, měla jsem pocit, že zase začínám žít. O to více se nyní snažím vše dohnat a musím říci, že moje sportovní výkony jsou již téměř srovnatelné s těmi přítelovými.(smích) Velkou oporou mi byla moje dcerka, které teď bylo 13 let, můj bývalý manžel a vůbec všichni lidé okolo mě. Bohužel tatínek už se mé transplantace nedožil, ale já věřím, že on o ní ví.

Můžete ze své vlastní zkušenosti dnes posoudit, jestli lidé všeobecně o nemocích ledvin vědí, mají dostatečné informace?
Spousta lidí byla překvapena už jen tím, že se ledvina při transplantaci dává do břicha! Když jsem všem říkala, jak jsem na tom zdravotně a co mě všechno čeká, koukali s otevřenou pusou. Myslím, že lidé svým ledvinám moc velkou váhu nepřikládají a k lékaři je přivede až ta konečná fáze, kdy opravdu selhávají. U mě bylo obrovskou výhodou, že zatížení je u nás v rodině dědičné, takže člověk byl sledován. Také moje dcerka je od svého prvního roku sledována. Onemocnění ledvin nebolí, ukazují se jen ty příznaky, které má dneska vlastně každý… Určitě by měl každý dospělý člověk využít preventivní prohlídku jednou za rok a nechat si odebrat krev, z níž se dá odhalit, jestli už se tam nehromadí toxické látky a ledviny nefungují, jak by měly.

Máte nějaký vzkaz pro pacienty, kteří na svou transplantaci teprve čekají?
Určitě bych jim vzkázala, že i když je to možná někdy moc těžké, je potřeba to brát tak, že to není nic tragického. Když jsem hledala různé informace, četla jsem také o transplantaci srdíčka. A to jsem si říkala – já na tom vůbec nejsem tak špatně. Protože ledviny se dají nahradit dialyzační léčbou, ale srdíčko není čím nahradit. Říkala jsem si, že jsou na tom lidé mnohem hůře než já, jako například lidé s rakovinou, která je spojena s velkými bolestmi…

 

Přemýšlíte někdy o tom, jak to bude v budoucnu?
Ne. Už po transplantaci jsem slyšela od pacientů na pokoji vyprávět, co teď všechno musím a nesmím. Myslím, že člověk by se měl hlídat, ale nepřehánět to. Je to určitě o přístupu, pozitivním myšlení a přijetí všeho jako celku – určitě dodržovat hygienu, být opatrnější v období chřipek…, ale doma s rouškou nechodím. Tam prostě žijeme všichni spolu, člověk nemůže být v nějaké bublině. Vím, že jsou i lidé, kteří nemusejí dobře snášet, že mají v sobě cizí „kus něčeho“. S tím já problém nemám. Naopak. Svoji ledvinu beru jako součást sebe sama, naučila jsem se ji mít ráda, mám ji ráda, už proto, že jsem na ni tři roky čekala. Myslím si, že když to budu takto brát, ani „ona“ nemá důvod se u mě cítit špatně. A doufám, že mi vydrží aspoň dvacet let!

Máte ještě slovo na závěr…
Velmi ráda bych chtěla poděkovat mému příteli za jeho trpělivost a pochopení ve chvílích, kdy jsem se necítila dobře, a zároveň mojí dcerce, která velmi dobře zvládala celou situaci a obavy o mé zdraví. Mám je oba moc ráda. Mé poděkování patří určitě panu primáři Machkovi a sestřičce Psotové. Svým přístupem dodávají pacientům takovou dávku optimismu a tolik jim pomáhají, že pokud není člověk po zjištění diagnózy úplně skeptický a nelituje se někde v koutku, ale naopak chodí do práce, zapojuje se do běžného života, tak si myslím, že to může zvládnout. Dialýzu jsem sice sama nezažila, ale dneska vím, že se to dá také zvládnout bez ní.

Děkujeme za rozhovor a přejeme hodně zdraví.

Text: Mgr. Dagmar BílkováFoto: archiv Petra Kořánová